giovedì 16 febbraio 2017

“Addormentatemi per sempre”. Così Dino ha deciso di morire

La Stampa
fabio poletti

Nel Trevigiano somministrato un cocktail di farmaci a un malato di Sla. L’infermiera che lo ha visto spirare: non è eutanasia, ho rispettato la legge


Dino Bettamin, 70 anni, aveva lavorato come macellaio nel suo paese, Montebelluna, nel Trevigiano (Foto Daniele Macca/La Tribuna di Treviso

Al bar dell’Inter vicino alla chiesa non era più riuscito ad andare. Anche i pappagallini che allevava con amore non riuscivano più a strappargli un sorriso. La vita di Dino Bettamin non era più la sua vita. Anche il lavoro da macellaio, prima da suo cugino poi alla Pavo, era un ricordo lontano. Per fortuna ogni tanto passava Guido, lo caricava su una carrozzella e lo portava a fare un giretto. L’ultima gita, se lo ricorda bene Tommaso, il figlio di Dino, l’avevano fatta 15 giorni fa: «Aveva voluto andare a prendere la cioccolata ad Asolo. Poi quando ha sentito di non farcela più ha chiesto di essere addormentato per spegnersi senza soffrire».

In questa villetta bianca a un piano dietro a una chiesa, Dino Bettamin ha vissuto tutta la sua vita e ha deciso di morire. Nel più semplice dei modi. Non rifiutando le cure. Non facendosi staccare dal respiratore che lo teneva in vita, l’ossigeno come unica cura. Solo chiedendo di non essere attaccato ai sondini esofagei o a quelli nello stomaco, lui che da settimane non riusciva più a mangiare perchè un solo boccone poteva soffocarlo. E chiedendo e ottenendo di essere sedato con un cocktail di midazolan, aloperidomo e morfina, con lo stesso protocollo adotatto per i malati terminali di cancro. Lui che non aveva il cancro ma che il termine della sua vita era solo dietro l’angolo. «Mio marito aveva paura di morire soffocato. Se non si fosse addormentato sarebbe morto così», ripete per la milionesima volta la signora Maria dopo che la storia è finita sulla «Tribuna di Treviso», dopo che le televisioni sono venute fino a qui, a questa villetta bianca con tanto verde dove lunedì, alle 16.15, Dino ha smesso di soffrire.

Ovunque sono polemiche. La parola eutanasia viene citata a sproposito. Il direttore generale della Ussl 2 Francesco Benazzi non si scompone: «Un paziente può dire: “Basta con i farmaci, lenite il mio dolore e idratatemi”. La strada è segnata dal Comitato Bioetico». E figuriamoci se si agitano Anna Tabarin e Santo Tavana, i due infermieri dell’associazione «Cura con cura», anche il nome è gentile, che per due anni sono stati a fianco di Dino Bettamin. Anna Tabarin lo ripete e si aggiusta gli occhiali mentre parla, quasi volesse esse sicura di essere capita bene: «Il signor Dino non è Eluana Englaro. Non è stato staccato nessun respiratore. Non gli sono stati tolti farmaci né gliene sono stati dati per accelerare la sua morte. Non abbiamo paura. Non abbiamo fatto niente che non sia stabilito dalla legge o dal comitato Bioetico».

Il cocktail di farmaci che lo hanno sedato, la prima volta per un malato di Sla, è stato somministrato da un medico della guardia medica. Sul referto di morte si parla di arresto cardiaco. Tecnicamente lo ha ucciso la Sla. Quello che è successo davvero lo dice Santo Tavana, un omone con la barba ma si capisce che è un buono: «Il signor Dino è morto di morte naturale nel modo più naturale possibile». Una morte che il signor Dino deve aver iniziato ad augurarsi cinque anni fa. Quando erano comparsi i primi segni della Sclerosi Laterale Amiotrofica, che tutti chiamano Sla pensando che faccia meno paura. Chi la prende ne è terrorizzato. I muscoli si bloccano. Deglutire diventa impossibile. Il respiro si ferma. «La cosa più terribile è l’angoscia che genera nei pazienti. Angoscia e attacchi di panico. Il signor Dino aveva paura di morire soffocato. Tre anni ha lottato. Poi quando non ce l’ha fatta più ha chiesto di essere aiutato a non soffrire», assicura l’infermiera Anna.

Il signor Dino lo diceva a tutti. Lo diceva alla moglie. Lo ripeteva ai figli. Anche al parroco che ogni settimana gli portava l’eucarestia a casa glielo aveva detto. Poche parole di un macellaio di paese che aveva studiato le questioni etiche legate alla malattia, aveva dialogato con la sua coscienza e alla fine a tutti ripeteva sempre quelle parole semplici perchè è semplice dire che non ce la si fa più: «Voglio dormire fino all’arrivo della morte. Senza più soffrire a causa di questa malattia». Lo aveva detto anche a Guido, il suo amico, durante quell’ultima gita per una cioccolata calda ad Asolo, se lo ricorda bene sua moglie: «Anche a noi diceva che non voleva più vivere questa vita che non era, questa che non era più la sua vita». Il suo pensiero il signor Dino lo ha dovuto dire davanti ai famigliari e agli infermieri e poi più volte ai medici. L’unica raccomandazione era che non gli togliessero il respiratore.

E alla fine dopo che sua moglie gli ha detto che tutto era stato fatto come lui aveva voluto, il signor Dino ha chiuso gli occhi e se ne è andato finalmente in pace. 

Sceglie la sedazione palliativa un malato terminale su dieci
La Stampa
paolo russo
Ma solo il 30% di chi ha un tumore riesce ad accedere a cure palliative. A giorni in Aula la legge sul fine vita, scontro sul testamento biologico

In Italia ci sono 230 Hospice, sono una rete che assiste con un’aspettativa di vita non superiore ai quattro mesi
Andarsene facendosi addormentare. La scelta di Dino Bettamin, stanco di combattere contro la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), è la stessa che in Italia un malato terminale su dieci decide di adottare per mettere fine alle proprie sofferenze. «Sedazione palliativa profonda», la chiamano i medici. «Ma sia chiaro che non si addormenta nessuno per farlo morire ma soltanto per non costringerlo a soffrire», precisa Assuntina Morresi, del Comitato nazionale di bioetica. La legge oggi lo consente quando la malattia è inguaribile e in stato vicino alla morte, con sintomi dolorosi, ma anche gravi crisi respiratorie, delirio o stress psicologico, refrattari a qualsiasi trattamento.
Durante la sedazione, su richiesta del malato, il medico può smettere di alimentare artificialmente il paziente o interrompere le terapie. La morte sopraggiunge da sé ma nessuno può chiamarla eutanasia, perché non c’è dottore o infermiere che l’abbia direttamente provocata.In attesa di una legge sul fine vita in Italia si va avanti così, con situazioni che diventano molto più complicate da gestire quando il malato oramai ha perso lucidità e non può più dire la sua. Perché allora la volontà dei familiari o la loro testimonianza possono non bastare.
La legge 38 del 2010
Quando il dolore diventa insopportabile o se la malattia degenera senza possibilità di guarigione una legge l’Italia ce l’ha già ed è all’avanguardia in Europa. È la 38 del 2010, quella che ha istituito la rete per le cure palliative, «che coprono tutto lo spettro delle sofferenze, non solo nel fine vita», spiega Ferdinando Cancelli, medico palliativista della Fondazione Faro, che a Torino assiste i malati oncologici terminali. 
Peccato però che, secondo un’indagine della Fondazione cure palliative solo il 30% dei pazienti oncologici riesca ad accedere ai servizi dei quali avrebbe diritto. Per non parlare poi dei bambini o di chi soffre di altre patologie. «Ma la situazione sta migliorando e comunque varia sensibilmente da regione ma anche da provincia a provincia», assicura Cancelli. E i dati sul maggior consumo di oppiacei, più 26% in tre anni, gli danno ragione.
La rete degli Hospice
Che sul come accompagnare dignitosamente un malato al fine vita qualcosa si stia muovendo lo dimostra la rete degli Hospice, che sono oramai 230 in Italia e assistono 2300 pazienti terminali con maggiore premura e umanità di quanto non sarebbe possibile garantire nei normali ospedali. «Sono ambienti curati, con camere singole e assistenza 24 ore su 24 assicurata a pazienti con un’aspettativa di vita non superiore ai quattro mesi. Noi qui a Torino abbiamo anche letti per ospitare i familiari», spiega sempre Cancelli.
Le cronache poi ci raccontano anche altre realtà. Come quella del San Camillo di Roma dove mesi fa un malato di cancro è stato lasciato morire nella camerata di un pronto soccorso, senza privacy e dignità.
Partiti divisi
Se questo è il quadro di luci e ombre su come si alleviano la condizioni di chi dalla malattia non può tornare indietro, l’interruttore è ancora spento per quelli che, da sani, vorrebbero decidere la propria sorte quando il male non da più scampo. La legge sul fine vita dovrebbe andare in Aula alla Camera a giorni, ma sul testo è ancora scontro tra l’ala laica e quella cattolica. Dividono le Dat, dichiarazioni anticipate di trattamento, con le quali chiunque, anche non malato, può esprimere la sua volontà sul fine vita in caso di malattia incurabile.
Una norma che trasformerebbe il medico in un notaio autorizzato a compiere pratiche non meglio precisate, secondo chi storce il naso davanti alla legge. Una procedura troppo burocratica, perché richiede il vaglio di un notaio o di un ufficiale giudiziario secondo l’opposta sponda. Poi c’è chi vorrebbe introdurre l’obiezione di coscienza per i medici e chi, dal fronte opposto, lamenta come nella «condivisione delle cure» tra medico e paziente alla fine sia il parere del primo a prevalere. Una querelle che a 10 anni dai casi Welby ed Englaro, sembra oramai dividere però più i partiti che il Paese.